“Al CRS4 coordino la linea di attività relativa all’applicazione del progresso tecnologico e scientifico nell’ambito della salute, in particolare per quel che riguarda la modellazione dei dati generati nei processi di ricerca, nei processi di cura affinché sia possibile analizzarli, accorparli e integrarli per ottenere risposte in base al progetto specifico” spiega Francesca Frexia, responsabile di progetti sulla salute digitale al Centro di Ricerca, Sviluppo e Studi Superiori in Sardegna. Qual è il suo ruolo nel progetto di ricerca LIFEMap? “In questo progetto mi occupo della modellazione dei dati che vengono raccolti negli studi, con un occhio specifico all’applicazione dei principi FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) ovvero che i dati siano trovabili, accessibili secondo determinate regole, interoperabili e riutilizzabili in modo tale che il patrimonio informativo, che viene raccolto durante un progetto, possa essere riusato e possa continuare a produrre frutti anche al termine di un progetto specifico” afferma Frexia.
Quali tipi di dati saranno raccolti nel progetto di ricerca LIFEMap? “I dati raccolti riguarderanno sia le patologie che vengono studiate nell’ambito del progetto, relativi a parametri associati all’andamento delle patologie reumatologiche, metaboliche oppure oncologiche. Questa sarà la parte di raccolta presso i centri clinici, invece nei centri di sequenziamento verranno effettuate delle analisi che porteranno ad analizzare dati genomici che poi verranno integrati con questi dati clinici”.
Gestione dei dati e interoperabilità sono tematiche importanti in campo biomedico, di cosa si tratta? “Si tratta di definire concetti e dati che possano essere compresi indipendentemente da chi li ha raccolti o dagli scopi per cui sono stati raccolti. Il progetto prevede l’acquisizione di questi dati in diversi centri clinici che seguiranno protocolli comuni, ma dovranno accordarsi, dall’inizio, sul modello di dati finali che si vuole utilizzare. Il momento della raccolta è cruciale, è importante che sia già stato preparato il percorso del dato, come sarà raccolto, ma anche come sarà successivamente riutilizzato” conclude.
A cura di Ilenia Inguì
